kevercat's Blog

In al die tijd dat deze blog bestaat heeft een ieder van u zo intens meegeleefd dat ik niemand de rouwbrief voor Marco wilde onthouden. Ook alle reacties die wij mochten ontvangen via de blog of via de e-mail waren altijd hart verwarmend, daarom wil ik ook iedereen vanaf deze plek bedanken voor al deze reacties, ze zijn voor ons een hele steun geweest.

Vanmorgen om 11:00 uur zijn we nog even bij Marco geweest. We hebben, op zijn verzoek, zijn mond nog schoongemaakt en hem met een gaasje nog wat water kunnen geven. Hij was heel erg moe en na ongeveer een half uurtje wilde hij gaan slapen. Hij was helder en kon nog aangeven wat hij wilde. We hebben welterusten gewenst en hem gezegd dat we in de middag weer bij hem kwamen en dit was goed.
Om 12:25 uur werden we gebeld dat het zuurstofgehalte in Marco's bloed snel naar beneden ging en of we langs wilde komen. Om 12:40 uur stapte we over de drempel van zijn kamertje en sliep hij net in. We troffen Marco in zijn bed aan zoals we hem verlaten hadden, hij is ingeslapen zonder pijn, zonder angst en met een gerust hart
Lieve Marco,
Een jaar lang heb je gestreden.
Nu is het leed geleden
Je hoeft niet meer bang te zijn
Slaap nu maar lekker en droom fijn
We houden van je en zullen je nooit vergeten.

Heel opmerkelijk na de berichten van afgelopen zondag maar Marco lijkt te herstellen, heel langzaam, soms niet te merken maar toch zit er vooruitgang in. Zo is ook de interpretatie van de CT-scan foto's door de diverse dokters opmerkelijk. Was er zondag nog sprake van een nieuwe tumor van 4 cm in doorsnee in de kleine hersenen en bloed in de hersenkamers, zoals ons is uitgelegd aan de hand van de zelfde foto's. Nu lijkt dat weer niet zeker. Het bloed wel maar de nieuwe massa in de kleine hersenen hoeft nu ineens geen tumor meer te zijn maar kan nu ook bloed wezen. Goed er moet wel iets zijn wat de bloeding veroorzaakt heeft, dit kan groei van een nieuwe tumor zijn, een uitzaaiing van de oude tumor. Er heerst nu dus grote onzekerheid en de behandeling die ingezet was om hem verlichting te geven die lijkt hem nu enigszins herstel te geven. Waar elke arts het wel over eens is dat is het feit dat Marco gaat overlijden maar de stellige zekerheid van afgelopen zondag dat het snel zou zijn is verdwenen.

Gisteren zijn we 4 keer bij Marco geweest. De laatste keer in de nacht nadat we gebeld waren door de arts dat hij toch weer achteruit was gegaan. Vandaag zijn we dus maar uit ons zelf rond 23:00 uur nog even langs gegaan en daar lag hij met open ogen stiekum te wachten dat wij weer langs kwamen. Heel helder, heel erg bij. We hebben grapjes gemaakt, veel gelachen en leuke dingen tegen elkaar kunnen vertellen. We hebben elkaar welterusten kunnen zeggen want hij kreeg slaap en een flinke nachtzoen kunnen geven. Als er bij zo iets ooit een goed moment zou kunnen zijn, laat het dan nu zijn, laat hem vredig inslapen en zo de herinnering aan hem bewaren.

Vandaag ging het erg slecht met Marco zodat we via de dokterspost Marco met de ambulance hebben laten ophalen richting spoedeisende hulp. Daar heeft Marco nog een CT-scan gehad. Op deze scan was te zien dat er een nieuwe tumor gegroeid was in het gebied van de kleine hersenen in de buurt van de hersenstam. Tevens was er te zien dat er in de hersenkamers bloed zat wat betekent dat nieuwe tumor een bloeding veroorzaakt had en hierdoor was het zeker dat deze tumor een uitzaaiing was van de oude tumor. Omdat dit alles niet te behandelen is, is dit het begin van het einde. De behandeling die nu gaande is, is gericht op het verlichten van een eventueel lijden. Er is ook geen zicht op hoe lang dit nog gaat duren....

Het iedere dag lopen is er dus niet van gekomen, het lijkt wel of het met de dag moeilijker wordt voor Marco om op zijn benen te blijven staan. Inmiddels is hij wel weer 6 kilo aangekomen en zie je weer wat vlees aan zijn lijf maar de krachten komen niet echt terug, die lijken steeds verder weg te gaan. Enerzijds is het ook wel weer verklaarbaar, hij komt weer aan maar zijn spierkracht groeit niet dus wordt het ook moeilijk om op je benen te blijven staan. Anderszijds lijkt het wel of Marco steeds een beetje de weg kwijt is, hij geeft soms hele rare antwoorden of stelt vreemde vragen, vooral vandaag valt het op dat het erger lijkt te worden. Soms lijkt hij ook weer suf te zijn maar het volgende moment is hij weer helder. Het enige positieve is nu eigenlijk dat hij weer aankomt maar voor de rest is het voor iedereeen alleen maar moeilijk...

Na een aantal dagen van stilte volgt hier weer een bericht omtrent Marco. De stilte volgde na het intakegesprek op 22-12-2004 met iemand van Buddynetwerk. Deze man vertelde wat hij uit het verpleegoverdracht voor informatie gekregen had. Veel dingen wisten wij natuurlijk al, 1 ding vertelde hij wat wij nog niet wisten, een levensverwachting van Marco waar wij van schrokken. De volgende dag hebben we gebeld met de neurochirug io, waar wij het ontslaggesprek mee hebben gehad, om opheldering. Kort gezegd komt het er hierop neer dat men eigenlijk nog niet weet wat het totale plaatje van de bestraling is en hoelang de tumor zal stoppen met groeien. Veder komt het er op neer dat als die tumor weer gaat groeien men niet weet of er dan nog behandeld kan worden. Wij hebben dit nu een beetje verwerkt maar we weten nog steeds niet of Marco hier het besef van heeft, we laten dit voorlopig maar zo omdat hij eerst voldoende moet opknappen van het huidige probleem. Heel langzaam gaat hij beetje bij beetje vooruit. Hij heeft gelukkig niet meer gespuugd en het eten gaat iedere dag, wel met moeite, wat vooruit. Een boterham met een beker thee als ontbijt, tussendoor een beker melk met een sultana fruit biscuit, en veel water. Eerste Kerstdag kon hij gezellig meedoen met steengrillen, na een paar stukjes vlees en een paar stokbroodjes zat hij vol, maar het belangrijkste was dat hij het gezelig vond. Tweede Kerstdag hebben we nog maar een keer de steengrill gepakt en de restje opgemaakt. Marco at vandaag meer als gisteren. De dag na de Kerst was hij erg moe en heeft hij een groot deel van de dag op bed gelegen. We moeten hem wel steeds activeren, want hij wordt met de dag stijver en klaagt over spierpijn. Dus, kom op, we lopen de gang en de keuken op en neer, doen een paar kniebuigingen en doen wat oefeningen met onze armen. We zien toch wel dat hij weer behoorlijk veel revalidatie nodig zal hebben om zich weer een beetje goed te kunnen gaan bewegen. Vandaag, 29 dec. was hij er aan toen om even naar buiten te gaan. Dit was wel vermoeiend voor hem maar het is een goed middel tegen zijn stijfheid en het ging best goed, voorlopig gaan we dit dus iedere dag maar even doen.

Zo eindelijk de boel een klein beetje op orde, we raken gewend aan de thuisverzorging van Marco. Het is best een heel gedoe met die sondevoeding. Volgens het ziekenhuis moest hij 2 verschillende soorten voeding hebben en er was er maar één geleverd. Die 2^e soort hebben we nu dus ook. Allerlei gesprekken met mensen van de thuiszorg, natuurlijk de eerste die zaterdag kwam om de sonde te plaatsen, maandag iemand voor het intakegesprek, 's middags een nieuwe verpleegster van de thuiszorg voor de verzorging van Marco en gister de, min of meer, vaste verpleger voor Marco. Nu moet dat verplegen met een korreltje zout genomen worden hoor, wij hebben er namelijk voor gekozen om de wisseling van de sondevoeding en het slangsysteem voor onze (meestal de mijne) rekening te nemen. We zagen het niet echt zitten om 's nachts op de thuiszorg te gaan zitten wachten om een voeding te wisselen of andersom met de thuiszorg te gaan zitten wachten tot de voeding leeg was om de volgende te kunnen aansluiten. Het gevolg is dat we nu zelf "alles" doen zolang het maar niet met de sonde zelf is (het slangetje wat dus echt de neus in gaat). Het is best wel een voordeel voor Marco, de eerste keer dat hij wilde douchen heb ik de sondevoeding en het systeem afgekoppeld van de sonde zodat hij heel gemakkelijk kon gaan douchen en hij kon het dan ook gewoon zelf doen. Hadden we gedaan wat eigenlijk de bedoeling was dan hadden we op de thuiszorg moeten wachten en, zoals ze zelf later zei, dan had Marco op de een of andere manier met het hele systeem on de de douche gemoeten. Al zeg ik het zelf ik ben er nu redelijk handig in, het wisselen van de voedingszak zelf wil nog weleens een knoeiboel worden als het niet vlot genoeg gaat maar daar heb ik nu ook een oplossing voor gevonden. Met Marco zelf gaat het ook redelijk goed op dit moment, sinds dat hij uit het ziekenhuis is heeft hij pas 1 keer overgegeven en dat was vanochtend. Eigelijk kwam dat waarschijnlijk door ons omdat moeders de vrouw thuis was vandaag liep het opstart ritme die Marco en ik de laatste paar dagen hadden opgebouwd een beetje in het honderd en ging het allemaal een stuk sneller dan wij saampjes waren gewend en dat viel niet helemaal in goede aarde bij Marco, althans niet voor zijn maag schijnbaar. Ach, morgen is zij ook wel aan dit schema gewend:)

Alweer het honderste verhaaltje over Marco's gezondheidstoestand, normaal gesproken worden zulk soort mijlpalen feestelijk gevierd maar hier is niets feestelijks aan. Toch moet ik zeggen dat dit een redelijk positief en vrolijk stukje gaan worden toch een klein beetje feest dus. Vrijdagavond om 18.30 uur mochten wij Marco meenemen. Vanuit het ziekenhuis zijn wij met z’n viertjes naar de musical Crazy for you in het Nederlands Congrescentrum gegaan en het is allemaal goed verlopen.(niet gespuugd, niet duizelig, geen hoofdpijn, alleen erg trillerig). We hebben tegen hem gezegd dat hij lekker ontspannen kon gaan zitten en maar van deze avond moest genieten. En dat heeft hij gedaan, wij allemaal trouwens. Het was een fantastische musical met veel humor (heerlijk om weer eens te kunnen lachen en te horen dat je kind ook nog kan lachen!!!!). Om 23.30 uur waren we thuis en Marco is direct naar bed gegaan, hij heeft heerlijk geslapen.
Zaterdag kwam de verpleegster van thuiszorg om de sonde in te brengen en aan te sluiten. Nadat ik samen met de verpleegkundige had uitgevogeld hoe de voedingspomp werkte kregen we de nodige instructies wat we er mee aan moesten en ging alles goed. Het was een heerlijk ontspannen dag, laten we wel zijn dat gold voor Marco, zelf moest ik nog even een stroomstoring op 2 plaatsen in het huis verhelpen en 's avonds gewoon naar mijn werk. Marco is ‘s middags 3 uur opgeweest en heeft lekker in de woonkamer zitten lezen. Hij had het niet meer zo koud als in het ziekenhuis en zijn ogen waren wat minder dof, hij staarde minder voor zich uit en zat af en toe lekker te kletsen. Naast de sondevoeding heeft hij, over de hele dag, ongeveer anderhalve boterham gegeten en 730 ml. vocht gedronken en alles is erin gebleven. We zijn trots op hem. ’s Avonds heeft hij t.v. gekeken en is om 21.15 uur naar bed gegaan.
Vannacht was ik rond 2 uur thuis en kon ik gelijk de sondevoeding wisselen, ging best goed, je hebt alleen 4 handen nodig om alles vast te houden, ik heb toch een gespleten persoonlijkheid dus gaat dat perfect:) en na een klein borreltje om te ontstressen zelf ook naar bed. Vanmorgen rond 8.15 uur was de boel al weer wakker dus was het een hele korte nacht. Rond half elf was de thuiszorg verpleegster weer aanwezig om een nieuw slangetje te plaatsen tussen de voedingszak en de sonde en een nieuwe voeding te plaatsen. Zonde hoor wordt er zomaar een halve zak voeding weggegooit omdat er nu in plaats van 1,5 liter voeding 2 liter voeding per dag naar binnen moet, het is makkelijker tellen dat wel. Rond 12 uur wilde Marco douchen dus de voeding weer afgekoppelt en afgetopt aan beide zijden en kon hij zonder voedingszak en pomp onder de douche. Na het douchen is hij weer lekker een poos naar bed gegaan tot een uurtje of 3 en zo gaan we de hele dag door. Hij ligt dan best nog wel eens op bed op te rusten maar is ook best al veel op. Wat belangrijker is sinds vrijdagavond 18:30 uur heeft hij niet meer overgegeven!!

Vandaag het gesprek met de arts gehad en alles nog eens doorgenomen, niet veel nieuws gehoord maar wel hier en daar wat duidelijker verteld. Verder is de thuiszorg al geregeld, die komt zaterdag al voor het eerst, dit betekend dat Marco morgenavond meegaat naar de musical Grazy for you en daarna mee naar huis gaat. Dit zelfs zonder maagsonde, de bedoeling was om Marco een maagsonde te geven die wat dunner was, nu doen ze het zo dat Marco morgenmiddag (eind van de middag begin van de avond) zijn maagsonde kwijt raakt, dan kan hij zonder slangetje naar de musical en de thuiszorg verpleegkundige plaatst zaterdagochtend een nieuwe, dunnere maagsonde zo is iedereen erg blij. nu maar hopen dat morgen alles goed gaat en er niet ergens een kink in de kabel komt, we blijven positief denken dus gaat het helemaal goed komen.

Oke, vandaag heeft Marco zijn maagsonde gekregen en naar verluid stond die vrij snel afgesteld en moest Marco toch overgeven. Nu staat dat ding op zijn laagste stand afgesteld en ging het wel goed. Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de zuster, eigenlijk had er een dokter bij aanwezig geweest maar die had EHBO-dienst en die spreken we dus morgen. Het was een heel verhelderend gesprek en hier zijn verscheidene opties besproken. De, waarschijnlijk, beste optie gaan we met z'n allen uitvoeren. Als alles helemaal geregeld is komt Marco naar huis, er komt dan thuishulp om Marco's sondevoeding in de gaten te houden, voor de medicatie en eventuele andere dingen die in de gaten gehouden moeten worden. Tevens wordt er Buddy-hulp ingeschakeld voor ongeveer 2 keer per week. Marco hoeft medische gezien niet meer in het ziekenhuis te blijven maar eerst wordt dit alles geregeld voordat hij naar huis gaat. Een verrassing voor Marco is dat hij toestemming heeft om vrijdag vanuit het ziekenhuis naar de Musical Crazy for You mag en na de voorstelling weer terug naar het ziekenhuis gaat. Hier is hij heel blij mee want het zag er naar uit dat ook hier niet naar toe zou kunnen (de drie musketiers heeft hij verleden jaar al gemist). Toen we te horen kreeg dat Marco een maagsonde kreeg zagen we ons plannetje wat we eerder al met die zelfde zuster maakt de mist in gaan, maar Marco mocht gewoon blijven eten. De zuster had voorgesteld om iets mee te nemen wat Marco erg lekker vond, zij had ook al uitgevogeld wat dit moest zijn, de pizza die zijn vader altijd maakte. Dus zo goed kon ik niet zijn of er moest pizza komen. Vandaag heb ik dus een paar kleine, zeg maar mini pizza's gemaakt en vers vanuit de oven meegenomen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis heeft Marco hiervan gegeten alsof hij uitgehongerd was en heb ik de zoveelste pizzapluim van hem verdient! Aan het eind van het bezoekuur was de pizza nog steeds binnen gebleven, ik had hem niet zo zwaar belegd als ik normaal gesproken altijd doe dus voor Marco ook beter te verdragen, we hopen dat het er ook vannacht in zal blijven. We hopen ook dat de grote hoeveelheid positeve geluiden en dingen van vandaag een doorbraak zullen zijn, we staan dus weer in de wachtkamer tot morgen!

De kogel is door de kerk, Marco blijft iedere dag minstens 1 keer overgeven ondanks de medicijnen en hij raakt te verzwakt. We hebben vanavond een goed gesprek gehad met de zuster over dit probleem en onze goedkeuring gegeven aan het plan om Marco morgen een maagsonde te geven zodat hij toch de nodige voeding binnen krijgt waardoor hij misschien weer wat aansterkt. Hij mag hierbij blijven eten en drinken zodat de sonde voorlopig als aanvulling wordt gebruikt. We hebben ook met Marco gesproken en geprobeerd om hem in te laten zien dat ook hij zijn gedachten eens op een ander niveau gaat brengen, niet de neerwaarse spiraal maar juist de opgaande. Ook wij zijn nu toch wel eens aaan het eind van onze latijn gekomen.

Vanmiddag was Elly alleen op bezoek, soms kan ik het niet geregeld krijgen met mijn werk om ook naar beide bezoekuren te gaan, gelukkig lukt het meestal wel. Het ging redelijk met Marco. Elly heeft een gesprek gehad met een verpleegster en een broeder. In principe zou Marco naar huis mogen, maar omdat het eten en drinken nog niet goed gaat en hij nog elke dag een keer spuugt staat hij onder strenge controle en krijgt hij nog infuus. Het gesprek gaf veel duidelijkheid. Eigenlijk blijkt nu dat Marco in een vicieuze cirkel zit. Door het spugen, wat in oktober is begonnen en al zo lang duurt is de sluitspier (maagklep) gaan irriteren en sloot niet goed meer. Hierdoor stroomde maagzuur terug, waardoor hij misselijk werd en weer moest spugen. Daarnaast is Marco heel bang dat hij niet meer beter wordt, wat op zijn maag slaat (een soort knoop in zijn maag legt). Hierdoor kan hij bijna niet eten en wordt hij snel misselijk en dus weer moet spugen. (naast maagklachten dus toch ook psychisch). Na dit verhelderende gesprek heeft Elly met Marco over deze problemen gepraat en het klopt wel. Op de vraag “Wanneer ben je zo bang geworden, was dat direct na de herfstvakantie?” antwoorde hij “Nee, hier in het ziekenhuis, toen dacht ik oh, God, ik wordt nooit meer beter”.  Het een volgt op het ander en dit maakt de circel rond maar waar zet je de schaar in zo'n circel? Boos worden lijkt me helemaal geen oplossing, hoewel een schrik effect vaak ook resultaat geeft maar hij heeft het al moeilijk genoeg. Voorlopig toch maar proberen om hem te overtuigen dat hij anders moet gaan denken, positief moet zijn en de moed er in moet houden. Het geeft ons ook nog een hele kluif om dat voor elkaar te krijgen. Hopelijk pikt hij het snel op.

Marco's eigen woorden vandaag: "Ik voel me weer wat positiever!" Dit zou kunnen betekenen dat nu de afbouw van de dexamethason achter de rug is de bijwerking van dit medicijn uitgewerkt raakt. Hij krijgt ook een oppepmiddeltje om hem wat meer tot actie te krijgen, misschien dat dit nu ook een beetje aanslaat. Het belangrijkste is dat hij zich positiever voelt en dit ook uitstraalt. Vandaag zag het er naar uit dat dit de eerste dag zou wezen dat hij niet overgegeven heeft omdat vanmiddag zelfs het kleine beetje warm eten is er in gebleven, helaas was er vanavond een kleine kink in de kabel was nu wat zijn boterhammetje van de avond er uit gekomen. Toch zag hij er vanavond nog erg goed uit en we vermoeden dus dat het nu een beetje te maken had met vermoeidheid, hij is vrij veel op geweest vandaag en heeft ook al weer heel wat gelopen voor zijn doen. Het zou toch wat moeten betekenen al deze goede dingen (dat laatste vergeten we), we hopen daarom dan ook dat er een kentering in de hele zaak zit!

Op dit moment is er enige stagnatie in de vooruitgang. Marco geeft toch nog wel per dag nog 1 keer over, vermoedelijk heeft dit ook te maken met het feit dat hij heel snel vol zit (zijn maag is waarschijnlijk gekrompen en kan nog niet veel hebben). Voor de rest gaat het wel wat beter, hij fleurt weer wat op en er blijft toch wat meer vastigheid in de maag zitten. We hopen dat dit genoeg zal wezen om op te knappen, hij is in de afgelopentijd behoorlijk verzwakt.