24 januari 1991, NRC Handelsblad, 1500 woorden:
Aangeboren heupdysplasie valt goed te verhelpen, als de afwijking tenminste vroeg wordt opgespoord
"Als je een aangeboren heupdysplasie na de geboorte niet behandeld, dan leidt dat tot vroege heupslijtage. Die mensen komen later, als ze dertig, veertig jaar oud zijn, met zulke ernstige pijnklachten in de kliniek, dat je ze het liefst meteen een totale nieuwe heup zou geven. Behandeling na de geboorte werkt dus echt kostenbesparend. Het scheelt op den duur bovendien een heleboel leed." Dat zegt dr. Bart J. Burger, orthopedisch chirurg. Hij werkte mee aan een groot prospectief onderzoek van de Leidse universiteit naar de lange termijn resultaten van screening en behandeling van aangeboren heupdysplasie (The Lancet 1990;336:1549). Daarbij ging het om 14.264 kinderen die tussen 1971 en 1980 werden onderzocht. Van die kinderen werden er indertijd 275 behandeld wegens een heupdysplasie.
Bij een aangeboren heupdysplasie is de heupgewrichtskom, waarin het dijbeen beweegt, te steil en te ondiep. Het been kan dan gemakkelijk uit de kom schieten. Volgens de Leidse onderzoekers komt heupdysplasie heel vaak voor: bij maar liefst 5,6 procent van de onderzochte kinderen bleek er een röntgenologisch aantoonbare heupdysplasie te bestaan.
Direct na de geboorte werd elk kind getest met de handgreep van Barlow. Daarmee kunnen alle ernstige gevallen opgespoord worden. Dat zijn gevallen, waarbij het dijbeentje al uit de kom ligt (heupluxatie) en ook die waarbij het beentje gemakkelijk uit de kom gelicht kan worden (subluxatie). Men spreekt dan van een positieve Barlow en dat kwam bij 140 kinderen voor (1 procent van het totaal).
In die gevallen werd er meteen behandeld. Dat gebeurde met een spreidbroek, een soort flexibele spalk. In enkele zeer ernstige gevallen werd de baby eerst ook enige weken echt ingespalkt met een gipsbroek. De broeken zijn allebei bedoeld om de beentjes in een gespreide stand te houden. In die houding wordt een (nieuwe) luxatie voorkomen. Het voordeel van een spreidbroek boven een gipsbroek is dat de beentjes daarin nog wel wat kunnen bewegen. Bovendien is een spreidbroek veel lichter, zodat men niet verschrikkelijk hoeft te tillen om het kind mee te nemen. Een spreidbroek moet langdurig gedragen worden - een jaar of zelfs langer! -, net zolang tot uit röntgenfoto's blijkt dat het gewricht zich goed heeft ontwikkeld.
Met vijf maanden werden in Leiden bepaalde baby's die bij de eerste screening geen positieve Barlow hadden, maar die wel behoorden tot groepen met een verhoogd risico, nogmaals onderzocht. Er werden röntgenfoto's van het heupgewricht gemaakt.
Bij die risicogroep horen alle kinderen die in een stuitligging geboren zijn. Burger: "Bij een stuitbevalling liggen de heupen van het kind de laatste weken voor de geboorte ingeklemd binnen het bekken van de moeder. Bij die kinderen is het gewrichtskapsel door de langdurige dwangstand zó overrekt dat hun dijbeentjes de eerste tijd na de geboorte gewoon uit de kom kunnen."
Voor deze follow-up werden ook kinderen opgeroepen die familieleden hebben met heupklachten. "De erfelijke factor is bij deze aandoening heel erg belangrijk. Wij hebben in de familiegeschiedenis teruggekeken tot in de vierde graad. Dat gaat misschien wat ver. Het kan vermoedelijk wel beperkt worden tot de eerstegraadsverwanten."
Van de in Leiden onderzochte kinderen met een positieve Barlow bleek 34 procent erfelijk belast. Bij de resterende kinderen met een dysplasie was dat 15 procent. Verder kwamen heupluxaties vier keer zo vaak voor bij meisjes als bij jongetjes. Het is niet duidelijk of dat een hormonale kwestie is of het gevolg van de invloed van het vrouwelijke geslachtschromosoom. In zijn totaal bleek heupdysplasie in de vijfde maand bij 15 procent van de kinderen met een verhoogd risico voor te komen.
Een bijzonder aspect van het onderzoek is dat men ook bekeken heeft of er nog veel gevallen van heupdysplasie of zelfs luxatie gemist worden als men alleen risicogroepen screent. Daarom werd er een half jaar na de geboorte een controlegroep van 596 kinderen röntgenologisch onderzocht. Dat waren dus kinderen die bij de geboorte geen afwijkingen vertoonden en bovendien ook geen verhoogd risico liepen. Na twee jaar werd bovendien nog eens aan de ouders van 4365 kinderen gevraagd of er verschijnselen van heupdysplasie waren. Het bleek dat er bij 2 tot 3 procent van de kinderen uit de controlegroep heupdysplasie voorkwam. Een dysplasie wordt dus met de test van Barlow vaak gemist; de test is daarvoor gewoon ongeschikt. Tegenwoordig wordt er daarom bij risico-groepen gebruik gemaakt van sonografie met ultrageluidsgolven of van een lage dosis röntgenstraling.
Versleten heup
Het grote aantal gevallen van dysplasie dat tegenwoordig opgespoord wordt, vormt tegelijk natuurlijk een probleem. Moet je ze allemaal behandelen? Lopen al die kinderen een reëel risico om al op een betrekkelijk jonge leeftijd een versleten heup te krijgen?
Volgens Bart Burger is dat zeker het geval: "Bij dysplasie valt de kop van het dijbeen deels buiten de benige rand van de gewrichtskom. Dat levert een groot risico op vroege slijtage. Bij de in Leiden behandelde kinderen (285) was de dysplasie zo ernstig dat zonder behandeling een reële kans op vroege heupklachten zou bestaan."
Het is overigens zo dat bij maar liefst 40 tot 50 procent van de in Leiden behandelde kinderen nog een zekere restdysplasie is blijven bestaan. Bart Burger vindt dat je dit geen mislukkingen mag noemen: "Succes betekent hier een heup die niet van normaal te onderscheiden is, de rest is niet optimaal, maar we weten uit de follow-up van deze kinderen dat die lichte dysplasie in de loop der jaren vaak nog spontaan herstelt. Op dit moment gaat het de kinderen erg goed."
Dat zegt natuurlijk nog niet zo erg veel: het gaat bij een heupdysplasie om effecten die pas op de lange termijn echt problemen gaan geven. Nu zitten de behandelde kinderen uit het Leidse onderzoek nog maar in de puberteit. Of de behandeling echt succes heeft gehad kan pas beoordeeld worden als ze nog eens onderzocht worden op hun veertigste.
De aanpak van heupdysplasie is in de afgelopen jaren een stuk veranderd. In de periode waarnaar het Leidse onderzoek terugblikt (1971-1980) werden ook lichtere afwijkingen, zoals subluxaties, meteen na de geboorte behandeld. Dat is tegenwoordig niet meer de gewoonte. In dezelfde Lancet (1990; 336:1553) staat ook nog een publicatie van prof. P.M. Dunn uit Bristol. Die toont met een vergelijkend onderzoek aan dat je bij een subluxatie beter een paar weken kunt wachten met behandelen. Bij 71 procent (!) van de kinderen bleek de heup zich klinisch en anatomisch (sonografisch onderzocht) spontaan te herstellen. Een groot aantal subluxaties is vermoedelijk gewoon het gevolg van de slappe gewrichtsbanden vlak na de geboorte.
Ook in Leiden is men tegenwoordig terughoudender. Een luxatie wordt meteen behandeld, maar in alle andere gevallen wacht men een paar maanden af. De behandelingsresultaten lijken daarmee niet achteruit te gaan. Een aantal kinderen blijkt in die paar maanden wachttijd spontaan te herstellen.
Door het afwachten blijkt dat een ernstige complicatie van de behandeling (avasculaire kopnecrose) beduidend minder frequent voorkomt. Daarbij raakt de kop van het dijbeen afgeplat. Het resultaat is dan een ernstige heupdysplasie. Volgens Burger is die complicatie bij een vroege behandeling niet te vermijden omdat kop van het dijbeentje vlak na de geboorte zeer gevoelig is. Ook Burger vraagt zich af of er in het verleden niet een heleboel gevallen te vroeg behandeld zijn. Dat is ook de strekking van de twee artikelen in The Lancet.
"Het is een beetje een vingerwijzing: laten we in 's hemelsnaam niet teveel behandelen. Tegelijk moeten we er wel voor zorgen dat er een systematische screening komt, want we kunnen er zoveel ellende mee voorkomen."
Kader:
Een onopgemerkte heupluxatie (dus een ernstige heupdysplasie die tot een ontwrichting heeft geleid) heeft zeer ernstige gevolgen: het kind zal nooit normaal kunnen lopen. Het moet zo snel mogelijk behandeld worden, omdat het anders heel moeilijk wordt om het dijbeentje weer in de kom terug te plaatsen zonder dat er schade ontstaat. De gewrichtsbanden kunnen namelijk korter worden als het beentje naast de kom ligt . Als de heupluxatie te laat wordt opgemerkt moet er dan enige weken met gewichten tractie op de beentjes uitgeoefend worden om de gewrichtsbanden voldoende op te rekken, zodat heup weer teruggezet kan worden. Eventueel is daarvoor zelfs een operatie nodig. Die dingen zijn voor zo'n kleine baby (en de ouders) natuurlijk verschrikkelijk.
Waar moet je als ouders en als huisarts nu op letten om een heupluxatie niet over het hoofd te zien?
- Of de beentjes wel goed wijd kunnen en of de luier er goed tussen wil.
- Of er verschil bestaat tussen links en rechts. Misschien kan het ene been beter gespreid worden dan het andere.
- Of U denkt dat de lengte van de beentjes verschillend is.
- Of het kind loopt vreemd, maar dan is het eigenlijk al te laat.
- Pas op de laatste plaats of de bilplooien asymmetrisch zijn. Dat zegt niet zo heel veel. Vaak zie je de asymmetrie niet meer als het kind goed recht ligt.
Plaatje van spreidbroek: De spreidbroek is de eenvoudigste voorziening om de beentjes wijd te houden, daarmee wordt een (nieuwe) luxatie voorkomen en krijgen de gewrichten de kans om zich goed te ontwikkelen. Er zijn een heleboel alternatieven voor een spreidbroek (een harnas of beugels etc) en die werken allemaal goed.